Questa malattia neurodegenerativa progressiva colpisce attualmente 4 milioni di persone in tutto il mondo. Ogni anno vengono diagnosticati 25.000 nuovi casi. Gesti incontrollabili, episodi di tremori e movimenti a scatti. Sentirsi bloccati, rigidi, congelati, avere difficoltà a scrivere o a muoversi: tutti questi sintomi sono caratteristici della malattia..
Avere una persona cara con la malattia di Parkinson è una prova difficile a tutti i livelli. Fisicamente e psicologicamente, la resistenza del caregiver è messa alla prova ogni giorno. I malati di Parkinson a volte tendono anche a deprimersi di fronte alle limitazioni della loro malattia. Spesso ansiosi, si ritirano in se stessi e si rifiutano di comunicare. Una situazione molto difficile per chi li circonda. Ci sono diverse associazioni specializzate nel sostegno e nella formazione dei caregiver. Il loro obiettivo è quello di fornire loro tutte le informazioni necessarie per la cura di questi pazienti. Tuttavia, con il progredire della malattia, i caregiver spesso si sentono sopraffatti.
Il caregiver, un sostegno prezioso
Una volta fatta la diagnosi, il primo passo per il caregiver è quello di parlare con il paziente su quale ruolo svolgere, secondo il paziente. Spetta alla persona con la malattia prendere le decisioni, ma è compito del caregiver fornire supporto quando necessario. Questo impegno si evolverà con il progredire della malattia.
Anche se i cari dei pazienti mostrano una dedizione incrollabile, possono trovare difficile ottenere il giusto approccio a questa condizione perché le reazioni dei pazienti possono essere difficili da gestire. Inoltre, le fluttuazioni dell'umore e del comportamento possono far sentire il paziente ansioso e rifiutare di comunicare, il che può essere altrettanto difficile per chi gli sta intorno.
Come comportarsi con un malato di Parkinson?
Ecco cinque consigli pratici per colui che se ne prendere cura:
Sii attento: spiegando, ascoltando e chiedendo consigli alla persona che stai aiutando, rispetti la sua autonomia e incoraggi le sue capacità.
Aiutare il paziente a mantenere la sua autonomia: per quanto possibile, permettergli di svolgere il maggior numero possibile di attività, pur garantendo la sua sicurezza. È consigliabile misurare il grado di aiuto fornito in modo che sia sufficiente ma non consista nel fare tutto per il paziente.
Adattamento alla malattia e alla disabilità: è importante essere in contatto regolare con i medici che si occupano del tuo parente, conoscere bene i sintomi fisici e mentali e sapersi adattare alle capacità della persona assistita.
Prenditi la calma e concediti una pausa: prendersi cura di se stessi e non dimenticarsi di sé è essenziale. Grazie a queste pause, sarete più disponibili e rilassati per prendervi meglio cura del vostro caro.
Condividi le difficoltà con chi ti circonda: poter contare su chi ti circonda è prezioso. Non esitate a chiamare la famiglia, gli amici, i vicini o l'asilo per evitare di portare il peso della responsabilità da soli. Far parte di una rete di supporto ti permette di condividere le tue esperienze e trovare soluzioni.
I limiti del supporto in casa per il Parkinson
Quando la malattia di una persona cara anziana raggiunge una fase della sua progressione che richiede assistenza e cure costanti, il caregiver spesso sceglie la sicurezza; quella di andare in una struttura residenziale su misura per i bisogni del malato di Parkinson. Fortunatamente, molte strutture sono disponibili per gli anziani con il morbo di Parkinson. Ogni giorno, i consulenti gerontologici di Grandparents Plus sono contattati da famiglie alla ricerca di una struttura per anziani che soddisfi le loro esigenze. Ogni volta si sforzano di trovare, anche in casi di emergenza, strutture di qualità in grado di ricevere e fornire assistenza medica e sociale ai malati di Parkinson. E questo qualunque sia il loro stato di salute e di dipendenza, la loro regione, ma anche il loro budget.
